Ayudanos a etiquetar al presidente @Gabriel Boric.
«No dejaré la huelga de hambre hasta que devuelvan la hospitalización domiciliaria de mi hijo Agustín aunque me muera afuera de la Moneda».
Es el llamado desesperado que hace Fresia Sepúlveda, mamá de Agustín Briceño, niño que padece AME 1 (Atrofia Muscular Espinal tipo1). El pequeño Agustín necesita urgentemente volver al programa Hospitalización Domiciliaria, beneficio que fue quitado hace 4 años atrás.
La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad neuromuscular hereditaria que se caracteriza por la degeneración progresiva de las neuronas motoras de la médula espinal.Las neuronas motoras, también llamadas motoneuronas, son aquellas que reciben las señales del sistema nervioso central (cerebro y médula espinal) y las transmiten hacia las células musculares, regulando su actividad. En la atrofia muscular espinal, las neuronas motoras se deterioran y dejan de funcionar, y las señales del cerebro no pueden llegar hasta el músculo. Esto conduce a la aparición progresiva de debilidad y atrofia muscular. La atrofia muscular es la disminución de la masa y la fuerza de los músculos.